希少がん闘病記録
最終更新日時：2025/5/25
はじめに
- 既に治療済みで現在は数か月おきに再発転移がないかの定期検査（造影CT）を受けています
- 現在は以前とほぼ変わらずの通常の生活を送れています（仕事もプライベートもYouTubeも以前とほぼ変わらず）
- 本件は本ページでのみ公開とし、YouTubeの動画やSNSでの積極的発信は行いません
- 本ページではこれまでの経験を客観的にまとめたものです
概要
- 徐々に排尿障害が発生
- 会社近くのクリニックを受診、巨大腫瘍が発覚
- がん専門病院を紹介してもらい精密検査
- 病名確定診断、治療方針決定
- 入院～治療～退院
- 現在経過観察中
病名
骨盤内平滑筋肉腫
- 軟部肉腫の一種で希少がん（10万人中6人以下の極めて稀な病気、0.006%）
- 腫瘍の成長スピードが速い
- 有効な治療法は外科手術による広範切除
- 放射線治療、抗がん剤治療はほとんど効果が見込めない
- 遺伝的要因が関与することが示唆されているらしいものの発症原因はいまだ不明
入院期間
2024/9/4～9/27
※配信お休み期間：2024/9/4～9/28
※仕事お休み期間：2024/9/3～10/6
治療内容（外科手術）
骨盤内腫瘍摘出術（膀胱、直腸合併切除）＋回腸導管造設術＋結腸ストマ造設術施行
（がんを取って、膀胱と肛門機能取って、人口膀胱と人工肛門を作った）
詳細時系列
| 日時 | 詳細 |
|---|---|
| 2024/6～ | 排尿障害徐々に発生（主に頻尿） |
| 2024/7/17 | 会社近くのクリニック受診（泌尿器科） 尿検査正常、血液検査正常→エコー実施→膀胱付近に巨大腫瘍（約10センチ） すぐに会社と親へ報告 |
| 2024/7/19 | 泌尿器科からの紹介で家の近くの比較的大きな病院でCT検査 |
| 2024/7/22 | クリニック（泌尿器科）にて結果確認 診断がつかないのでがん専門病院を紹介される。 |
| 2024/7/29 | がん専門病院にて初診（以降はすべてこの病院） その場で造影CT、血液検査等実施。 |
| 2024/7/30 | 会社の年1回健康診断（→異常なし） |
| 2024/8/1 | 外来にて造影MRI検査 |
| 2024/8/7 | 針生検実施（1日入院） 配信休んでます |
| 2024/8/8 | 退院 |
| 2024/8/20 | 外来にて確定診断（骨盤内平滑筋肉腫） 治療方針、入院日・手術日確定 |
| 2024/8/23 | 配信の長期休みについて告知 |
| 2024/8/29 | 外来にてPET検査（→結果転移なし） |
| 2024/9/3 | 外来にて手術前検査（心電図等） 治療前最後の配信（ポケとる） この日から仕事休み |
| 2024/9/4 | 入院 食事は低残渣食 |
| 2024/9/5 | この日からしばらく絶食 下剤服用 |
| 2024/9/6 | 手術（9:00～22:00の計約13時間） 術後はICUへ |
| 2024/9/7 | ICU（ほぼ安静）、絶飲絶食 |
| 2024/9/8 | ICU→HCUへ 歩行指示があったが起きた瞬間血圧下がったので中止 しばらく1日500mlの水分摂取制限（絶食は継続） |
| 2024/9/9 | HCU、歩行開始 |
| 2024/9/10 | HCU、リハビリテーション開始 硬膜外麻酔終了 |
| 2024/9/11 | HCU→一般病棟 |
| 2024/9/13 | 通常動画投稿（ポケまぜ） |
| 2024/9/17 | レントゲンにてイレウス解消（水分制限解除） |
| 2024/9/18 | 食事開始（重湯） |
| 2024/9/19 | 中心静脈からの点滴終了 |
| 2024/9/20 | 食事が三分粥へ、シャワー開始 |
| 2024/9/22 | 食事が五分粥へ |
| 2024/9/24 | 食事が全粥へ |
| 2024/9/26 | 食事が通常食へ |
| 2024/9/27 | 退院 |
| 2024/9/28 | 通常動画投稿（ポケまぜ） |
| 2024/9/29 | 配信再開（ポケまぜ） |
| 2024/10/7 | 社会復帰（通常業務再開） |
| 2024/12 | 定期造影CT検査（結果問題なし） |
| 2025/5 | 定期造影CT検査（結果問題なし） |
発覚～治療前
- 情報収集
- 仕事の引継ぎ
- 配信休み中のショート動画作り
- 旨いもの食う
- 一人で抱えない
入院中
- 個室利用
- 面倒くさいことはしない（タオル・パジャマはレンタルを利用、食事用に割り箸持参）
- スマホ、ノートパソコン、ニンテンドースイッチでの娯楽を満喫
- 医者と看護師を頼る
- 楽観的思考（出来ないことを悲しむのではなく出来ることを喜ぶ）
- 早期離床
- とにかく歩く
- ストーマ装具交換の練習
退院後
以前とほぼ変わらずの生活が出来ています
仕事もプライベートもYouTubeも問題なく楽しんでます
ストーマ造設による影響
ストーマ増設により尿意や便意を一切感じることが出来ず、定期的に排泄物の処理が必要な生活になりました。
- ストーマ管理、ケアの徹底
- 腸閉塞、尿路感染症には十分に注意が必要
- 腸閉塞や便秘防止でバランスの良い食事とよく噛むことを意識（食事制限自体は特に無し）
- 尿路感染症や便秘防止で十分な水分補給（1日2リットル目安）
- 腸活のため毎日運動（散歩等）
- 仕事は通常通りだが原則テレワークが認められている（治療前は週2出社ルール）
- 障がい者手帳交付、ヘルプマーク常時持参
YouTubeやSNS
- 体調管理最優先のため長時間配信、夜遅くまでの配信は原則行いません
→マリメ2コース募集は適宜ルール（プレイ時間等）の見直しを行ったり、ポケとるでは長考をあまりしない等、配信時間の調整を行う場合があります - 休日日中の計画配信は原則行いません（行う場合はほぼゲリラ配信）
- 体調や腸の動き次第で配信中止や、配信中のやむを得ずの離席、早期に配信終了する場合があります
- SNSやYouTubeのコメント欄はタイムリーに確認していませんので返信等遅れる場合があります
入院費
- 保険診療費で約452万
- 実費払いは約14万（保険適用＋高額療養費制度）
- 上記とは別に個室利用代が約32万（多床ならこのお金はかからない）
- つまり支払った額は約46万
皆さんへお伝えしたい事
- 健康第一
- 当たり前が幸せ
- 今を大事に
- 早期発見が重要（人間ドッグ、がん検診等）※会社の健康診断では引っかからないことも
- 異変を感じたらすぐに近くの病院へ
- 万が一の際は主治医の先生とよく相談して納得のいく治療を
- ネットに転がっている情報の信ぴょう性に注意
皆さんへのお願い
- 私に対して遠慮や特別な気遣いは不要です。これまでと変わらず接していただけると幸いです。
- 本件に関して個別の質問には回答しませんのでご了承ください（SNSやYouTubeコメント欄、ディスコ等）
- 配信のチャット欄やディスコで話題に出さないようお願いいたします
ただし以下は例外とします（下記以外では話題に出さないようお願いいたします）
▼[2025/5/25]雑談→配信内で本件について説明しています、アーカイブでのコメントOK、質問NG
https://youtu.be/NYb7qlBJ4RU
▼YouTubeコミュニティの以下投稿→コメントOK、質問NG
https://www.youtube.com/post/UgkxyE0Whdy0_Rw6dJGkabilkNWO4PCwF8xL
▼Xの以下ポスト→リプライOK、質問NG（DMでの質問NG）
https://x.com/furutty2010/status/1926670919952441795